Monclova, Coah.- Con un llamado a la empatía, la inclusión y la visibilización de las enfermedades raras, la periodista, activista y líder del Colectivo Moebius Coahuila, Daniela Giacoman Vargas, impartió la conferencia “Sonriendo con el Corazón” en la Universidad Pedagógica Nacional (UPN) de Monclova, donde compartió su experiencia de vida como portadora del síndrome de Moebius.

Ante estudiantes, docentes y familias, Daniela inició su charla con una sencilla dinámica: pedir una sonrisa al público.

“Eso que hicieron ustedes y que tomó dos segundos, hay personas que no pueden hacerlo porque tienen parálisis facial. De eso vamos a hablar hoy”, expresó.

Daniela explicó que el síndrome de Moebius es una enfermedad neurológica congénita, es decir, de nacimiento, considerada una de las enfermedades raras del mundo debido a su baja incidencia.

“El síndrome de Moebius ocurre aproximadamente en uno de cada 20 millones de nacimientos, por eso es tan importante darlo a conocer”, señaló.

Explicó que esta condición ocurre cuando algunos nervios craneales no logran desarrollarse durante la gestación, provocando limitaciones en funciones esenciales como sonreír, mover los ojos lateralmente, hablar, comer e incluso presentar afectaciones auditivas o motoras.

“Todos tenemos 12 pares de nervios craneales. En nuestro caso, algunos no se desarrollaron, por eso no podemos sonreír, no podemos hablar bien o mirar hacia los lados”, detalló.

La activista destacó que, aunque el rasgo más visible del síndrome es la parálisis facial, también existen otras afectaciones relacionadas con el lenguaje, la alimentación, la fuerza muscular y el desarrollo motriz durante la infancia.

“Cuando un niño gatea a cierta edad, nosotros tardamos un poco más. Cuando se sienta, igual. Todo implica más esfuerzo”, explicó.

Una vida marcada por la resiliencia

Durante la conferencia, Daniela compartió parte de su historia personal, desde las cirugías que enfrentó desde pequeña hasta los episodios de discriminación y bullying que vivió durante su etapa escolar.

“Vivimos en una época regida por las apariencias y cuando eres una persona con una condición visible, es más difícil sobrellevarlo”, comentó.

Originaria de Monterrey pero coahuilense por adopción, Daniela relató que ha enfrentado múltiples cirugías relacionadas con problemas auditivos, oculares y faciales; sin embargo, ello no le impidió construir una carrera profesional.

Actualmente es periodista, escritora, conferencista, activista e incluso pintora, además de haber trabajado en distintas fuentes informativas, desde espectáculos hasta información local y deportiva.

“He recibido premios estatales de periodismo, pero nada de esto sería posible sin el apoyo de mi familia”, expresó.

Hace cuatro años publicó el libro El milagro y la sonrisa, considerado el único texto autobiográfico en México sobre el síndrome de Moebius, en el que comparte su experiencia desde el nacimiento hasta la adultez, con el objetivo de aportar información a la comunidad médica y a las familias.

“No somos invisibles”

Daniela subrayó que una de las principales metas del colectivo es combatir el desconocimiento sobre el síndrome, pues incluso médicos y docentes desconocen cómo atender a quienes viven con esta condición.

“A mis 47 años todavía voy a consultas y muchos médicos me dicen que no conocen el síndrome. En las escuelas tampoco saben cómo ayudarnos y muchas veces tiene que intervenir la mamá”, señaló.

Actualmente, el Colectivo Moebius Coahuila acompaña a familias de distintas regiones del estado, brinda orientación y busca canalizar pacientes hacia especialistas.

De acuerdo con cifras compartidas durante la conferencia, México es el país con más casos registrados de síndrome de Moebius, con alrededor de 500 pacientes identificados, mientras que en Coahuila se tiene conocimiento de aproximadamente 20 casos.

La líder del colectivo insistió en que las personas con esta condición no buscan lástima, sino oportunidades de inclusión y comprensión.

“Aquí no hay pobrecitos. Somos personas diferentes, pero capaces. Podemos estudiar, trabajar, aprender y ser independientes”, afirmó.

Asimismo, recordó que el 24 de enero se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Moebius, fecha en la que se busca fortalecer la conciencia social sobre esta condición poco frecuente.

Testimonios de madres de familias

Como parte del encuentro también participaron madres de familia, entre ellas Rebeca Rico, mamá de Yambao,  una adolescente monclovense de 15 años diagnosticada  con el síndrome, así como Adriana Sasith Rosales  una representante de Agujita, Coahuila, fundadora  de una asociación enfocada en la defensa de los derechos de personas con Moebius.

Durante el evento se hizo  un llamado a madres  y padres de familia  a acercarse al colectivo  para recibir orientación  y acompañamiento.

“Puede que no tengamos una sonrisa física, pero podemos sonreír desde el corazón, desde la mirada y desde nuestras acciones. No hay imposibles”, concluyó Daniela Giacoman.